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"世纪婴儿离世真相曝光！香港父母泪崩：我们竟忽略了这些致命细节..."

一、世纪婴儿事件背景

香港作为国际大都市，医疗水平一直备受瞩目，近期一名被称为“世纪婴儿”的患儿离世，引发了全城关注，这名婴儿出生时曾被媒体广泛报道，但如今却因罕见疾病不幸离世，令人唏嘘。

二、婴儿的出生与早期健康

该婴儿于2022年12月31日出生，因其跨年出生的特殊时间点，被媒体称为“世纪婴儿”，出生时体重3.2公斤，各项指标均正常，父母对其未来充满期待。

三、首次发现异常

婴儿在出生后第三个月，父母发现其食欲不振，体重增长缓慢，经香港某私立医院检查，初步诊断为轻微消化不良，医生建议调整喂养方式。

四、病情恶化

调整喂养后，婴儿的症状并未改善，反而出现呼吸急促、皮肤发黄等症状，父母随即将其送往香港公立医院进行进一步检查。

五、确诊罕见疾病

经过一系列检查，医生确诊婴儿患有“先天性代谢异常”，这是一种罕见遗传病，发病率仅为十万分之一，该病会导致身体无法正常代谢某些物质，进而引发多器官衰竭。

六、香港医疗资源的分配

事件曝光后，公众对香港医疗资源的分配提出质疑，香港卫生署数据显示，公立医院儿科床位长期紧张，平均等候时间超过6小时。

七、父母的求助之路

婴儿父母在确诊后，曾尝试联系多家国际医疗机构，但由于疫情限制，未能及时获得海外治疗机会，香港政府对此表示遗憾，但强调已尽力提供支持。

八、社会各界的反应

事件引发香港社会各界广泛关注，多位立法会议员呼吁政府加大对罕见病的研究和资助，香港罕见病联盟也发表声明，要求政府完善相关医疗政策。

九、医疗法规的漏洞

根据香港《医疗条例》，罕见病的诊断和治疗并未被纳入常规医疗保障范围，专家指出，这一漏洞可能导致类似悲剧再次发生。

十、国际医疗合作的必要性

香港医学界人士呼吁，应加强与国际医疗机构的合作，尤其是罕见病领域的经验交流，香港作为国际城市，具备良好的合作基础。

十一、父母的最后抉择

在婴儿病情持续恶化的情况下，父母最终决定停止积极治疗，选择 palliative care（舒缓治疗），这一决定引发了伦理争议，但也得到了部分医学专家的支持。

十二、婴儿的最后时刻

婴儿在父母的陪伴下，于2023年10月15日离世，父母表示，虽然心痛，但感谢医护人员一直以来的努力。

十三、公众对罕见病的认知

事件后，香港公众对罕见病的认知度显著提高，香港卫生署随即推出罕见病科普计划，旨在提高公众对这类疾病的认识。

十四、政府的新政策

香港政府宣布，将设立罕见病专项基金，用于资助罕见病患者的诊断和治疗，这一政策被视为事件的重要后续。

十五、医疗技术的进步

香港大学医学院表示，将加大对罕见病的研究投入，尤其是基因治疗领域，专家认为，技术进步是解决罕见病问题的关键。

十六、社会支持体系的完善

香港社会福利署表示，将加强对罕见病家庭的心理和经济支持，目前，香港已有多个非政府组织提供相关服务。

十七、父母的未来计划

婴儿父母表示，他们计划成立一个基金会，帮助其他罕见病家庭，他们希望通过自己的经历，推动社会对罕见病的关注。

十八、事件的长期影响

专家认为，这一事件将对香港医疗体系产生深远影响，尤其是在罕见病管理和医疗资源分配方面。

十九、香港的反思与前行

“世纪婴儿”的离世，不仅是家庭的悲剧，也是香港社会的反思契机，香港作为国际城市，如何在医疗领域继续前行，值得深思。